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被遗忘的天使—3.21世界唐氏综合症日

阅读:9432 时间:2015-03-20 10:14

  也许有人会问:世界唐氏综合症日,为什么是在21号?

  原来人体共有22对常染色体和一对性染色体( X , Y )。而唐氏综合症儿因为第21对染色体发生基因突变,多了一个染色体,所以他们一共有47条染色体;也因为这样,他们的智力体能发育就比一般人迟缓。

  也许有人会问:到底是什么导致了唐氏综合症?

  得唐氏综合症的机率是 1 比 800,和遗传没有关系。一般唐氏综合症儿的生命能维持30-40年。母亲生育年龄是影响发病率的重要因素,母亲大于35岁时发病率明显增高。

  亲爱的朋友,相信您应该见过这样一张“面孔”——经常张开的嘴巴,略显茫然的眼神,太宽的瞳孔距离…这张面孔在西方被称作“东方脸”,这种症状过去被称作“蒙古症”,现在一般被称为“唐氏综合症”,又称做“21三体”。

  如果您是一位医生,请您在以后的工作中,接触到唐宝宝时,请转告孩子的父母,唐宝宝是上帝派来的天使,他们有生存的权利,有追求幸福生活的权利。告诉他们不能忽略宝宝的健康和生活质量,告诉他们千万不要放弃。并请您千万不要在唐宝宝出生后贬低他们的能力,不要打击唐宝宝家人的信心,要知道您的习以为常的冷漠和武断的说辞会把惶恐、无助的年轻爸爸和妈妈推向万丈深渊,您会成为他们贻误孩子早期干预的罪人。希望您能从发扬人道主义和和谐社会精神的角度出发,给予唐宝宝家人客观的建议和鼓励。

  如果您是一位教育工作者,当您的学校或单位要收进一位唐宝宝时,请您本着“任何人都有受教育的权利”的精神,接纳他们,留下他们,让他们和正常孩子一样快乐的学习,快乐的成长,好吗?

  如果您是一位未婚女士,请您一定记住,当您婚后,一定要做唐氏筛查,并转告您身边的朋友。我们真诚地希望,从此以后,不要再有任何一个悲痛欲绝的爸爸或妈妈走进我们的家里。并不是每一个家庭都能经受得住这种考验,有一部分家庭在宝宝来临之后已是风雨飘摇。

  如果您不幸正是一位茫然无助的父母,天使既然来了,我们就必须选择坦然接受,并且用尽全力抚养他成人。当走过之后,才发现,一切并没有那么可怕,我们的宝宝原来也可以如此可爱,如此聪颖。

  3.21,关注唐氏综合症,关爱被遗忘的天使!

 

 

 

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